Здравствуйте!
Меня зовут Анна. Мой муж Кирилл, мы семья Исаевых, живем мы в городе Сергиев Посад. У нас трое детей: Ульяна ей 5 лет и наши двойняшки Дарья и Екатерина, им 3 года.
У Даши и Кати генетическое заболевание – муковисцидоз.
Муковисцидоз это самое распространенное генетическое заболевание, сопровождающееся поражением легких, поджелудочной железы, желудочно-кишечного тракта, печени, репродуктивной системы.
У людей с МВ дефекты в гене приводят к выработке вязкой густой слизи в легких, поджелудочной железе и других органах. В легких слизь забивает дыхательные пути, ее накопление приводит к развитию опасных инфекций, которые трудно поддаются лечению. В результате постоянного инфекционного процесса в легких развивается дыхательная недостаточность. В поджелудочной железе накопление слизи приводит к нарушению работы ферментов и плохому усвоению жиров и других жизненно важных питательных веществ.
Диагноз поставили при рождении. В 37 недель беременности доктора увидели на УЗИ расширение петель кишечника у обеих дочек. В 38 недель путем кесарево сечения на свет появились наши дочки. Но увидеть я их не смогла, так как сразу дочек отвезли в операционную, где долгих практически 6 часов врачи боролись за их жизнь. У Кати было 2 операции, у Даши 3 так как образовывались постоянные спайки. Тогда доктора нам сказали, что у ваших детей муковисцидоз. Практически 4 месяца, дочки находились то в реанимации, то их переводили в хирургическое отделение, состояние дочек было очень нестабильным.
Начиная с момента выписки наших дочек, наша жизнь стала совсем другой, теперь наша жизнь сплошной режим и борьба, ежедневная. Ингаляции, ферменты, физиотерапия. Когда дочек выписали из роддома, их вес был критичным, мы приложили все усилия, чтобы они смогли догнать своих сверстников, чтобы у них были силы играть, вести активную жизнь. Ведь при нашем заболевании это так важно.
Но, несмотря на все усилия у Дарьи вновь образовались спайки, была еще одна сложнейшая операция, так как состояние Дарьи было критичным, врачи не понимали, что с ней происходит. Нас экстренно отправили в Москву, где Даша была срочно прооперирована. После была опять реанимация и тяжелейшее восстановление.
Но, невзирая на трудности, мы никогда не переставали верить, трудиться и, конечно же, улыбаться, как бы не было сложно.
Практически все 3 года дочки получают ингаляционный антибиотик, из-за долгого нахождения в больнице, в их легкие попала инфекция – синегнойная палочка, двух видов. Чувствительность есть только к одному антибиотику, лечение постоянное, но оно не приносит успехов. Эта инфекция не дает развиваться и набирать вес, даже при хорошем аппетите дочек. А ведь хороший вес, очень важен для нас.

Когда все варианты лечения были испробованы, а инфекция и не думала отступать. Одна отзывчивая мама, у которой дочка с таким же заболеванием, как и у моих детей, познакомила нас с замечательными докторами Московского областного хосписа. С главным врачом паллиативной службы Ишутиным Андреем Александровичем, с заместителем главного врача Титовым Владимиром Александровичем, с заведующей стационаром Ковнер Еленой Владимировной и с нашим лечащим врачом Давыдовой Ольгой Владимировной.
Мы никогда не думали, что в нашей стране возможна такая уютная, добрая атмосфера как в Московском областном хосписе, что руководители и весь коллектив настолько могут быть сплоченными, готовыми решать проблемы наших детей, столько внимания и заботы мы не получали ни в одном медицинском учреждении.

Как важно знать, что мы не одни, что есть врачи, которые могут нам помочь, что есть хоспис готовый принять нас в сложной ситуации. Нахождение в хосписе, больше напоминает, не больничное учреждение, а дом. Где тепло и уютно, где очень вкусно кормят,что не мало важно.
Где врачи ищут различные подходы к лечению и всеми силами стараются помочь. А медсестры никогда не оставят без внимания. За время госпитализации ощущаешь себя очень в теплой, семейной атмосфере.
Дочкам делали массаж, ежедневно занимались ЛФК, Горохова Екатерина Михайловна находила разные подходы к дочкам, Екатерина Михайловна смогла заинтересовать дочек и они с радостью выполняли все упражнение. Занятия проходили очень познавательно и интересно как для детей, так и для меня (мамы).
Скучать нам было некогда, начиная от игровой комнаты оборудованной разнообразными развивающими настольными играми, игрушками. Также и различными мероприятиями, мастер классами и чаепитиями. Было очень приятно общаться, узнавать что-то новое.
Красивая территория, детская площадка, все, что нужно для детей. Возможность выйти на улицу для нас – счастье, находясь в других учреждениях, к сожалению, такая возможность есть не всегда.
Хотелось бы поблагодарить весь коллектив Московского областного хосписа от нашей семьи, от родителей детей больных муковисцидозом. Выражаем самые сердечные слова Благодарности, спасибо за постоянную поддержку и помощь. Желаем успехов, здоровья вам и вашим семьям. Процветания Московскому областному хоспису, реализации планов и всего самого наилучшего!
Made on
Tilda